劉吟希望白化病患者正視自己，同時(shí)希望社會(huì)也能給予更多的關(guān)注。 視頻截圖

“我們只是外觀不一樣”

新京報(bào)：如何評(píng)價(jià)“月亮的孩子”這樣一個(gè)稱呼?

劉吟：“月亮的孩子”，這個(gè)名字聽起來像是一個(gè)童話，但是落到個(gè)體身上，就是“中了五百萬”的感覺，很罕見，但是砸到你頭上了。

我也有過不能自我接納的階段，慢慢也能走出來。作為病友，需要正視自己、尊重自己，克服融入社會(huì)的困境。

新京報(bào)：怎樣去實(shí)現(xiàn)這種自我接納，并最終融入社會(huì)?

劉吟：一個(gè)客觀的現(xiàn)象是，只要有人類的地方，就會(huì)存在罕見病。全世界有7000多種罕見病，80%以上無法治療。從數(shù)據(jù)上來說，每65個(gè)人中，就會(huì)有1個(gè)白化病基因攜帶者，目前全國顯性的白化病患者有10萬名。

其實(shí)就像殘疾人一樣，全國有8500萬殘障人士，但是實(shí)際生活中見到的并不多。能不能融入社會(huì)，一方面是病友愿不愿意走出來，與社會(huì)融入;另一方面是社會(huì)能不能提供這種融入條件。我覺得也挺好的，比如說做推銷員，別人可能做一百次推銷也不能給客戶留下印象，但是我去一次印象就比較深，也算是一種優(yōu)勢。很多病友都不會(huì)覺得有什么，關(guān)鍵是社會(huì)條件。

新京報(bào)：白化病患者融入社會(huì)，會(huì)有困境?

劉吟：其實(shí)是罕見病患者都會(huì)有的困境。有些病友交流的時(shí)候會(huì)說，得這種病，還不如肢體殘疾。因?yàn)樯鐣?huì)對殘障人士的接納程度，反而會(huì)高一些。

從我個(gè)人的觀感來說，白化病患者融入社會(huì)的能力因人而異，作為個(gè)體要努力自強(qiáng)。我不認(rèn)為白化病患者是弱勢群體，與普通人相比，我們只是外觀不一樣而已。我接觸到的白化病患者，有很多事業(yè)發(fā)展很優(yōu)秀的，包括一些大學(xué)教授、工程師，各行各業(yè)都有。

新京報(bào)：未來階段有什么打算?

劉吟：白化病患者普遍存在自卑和心理壓力大的問題，從“月亮孩子之家”組織角度來說，未來幾年，希望通過在全國各地的宣講，讓更多人去了解這種疾病，接納這個(gè)群體;另外，希望與一些醫(yī)療結(jié)構(gòu)合作，推動(dòng)包括產(chǎn)前診斷方面的進(jìn)步。還有就是，能夠倡導(dǎo)社會(huì)認(rèn)知，提供一些適合白化病人的崗位，讓更多病友更好地融入。

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