期待對白化病患者有更高的接納度

在《演說家》節(jié)目中，劉吟講述白化病患者遭遇的不公。

印第安人的語言中，白化病患者被稱為“月亮的孩子”，因為全身雪白、怕光等異于常人的特征，他們往往不會在日光下長時間活動。

33歲的西安人劉吟，就是這樣一名白化病患者，也是公益組織“月亮孩子之家”的志愿者。今年9月份，劉吟登上了電視節(jié)目《演說家》的講臺，講述自己和白化病患者群體的故事，引發(fā)關(guān)注。

在接受新京報記者采訪時，劉吟坦言，疾病給自己在學習、就業(yè)、擇偶等問題上帶來困擾，也經(jīng)歷了自我接納的過程。她說，“白化病患者”是一個標簽，自己不希望因此被當作弱勢群體，“上節(jié)目，不為表達有多苦”，而是希望通過自己的行動，讓社會對白化病患者有更高的接納度。

“我相信點滴的力量”

新京報：為什么會選擇通過電視節(jié)目，講述自己作為白化病患者的經(jīng)歷?

劉吟：當時是因為收到節(jié)目組的邀請，我覺得能夠作為一個代表站在臺上，去為白化病群體，為更多的病友發(fā)聲，是一件有益的事情，感覺能夠獲得這個機會還比較幸運，于是自己寫了講稿。

新京報：想過可能因此成名，或者能給白化病群體的現(xiàn)狀帶來一些改變嗎?

劉吟：其實沒有什么功利性的想法，也沒有想過賦予這樣一個行為什么特殊意義。我相信任何一件事情的改變，都不是一個人、做一件事能達到的，需要很多人一直朝同一個方向努力，相信點滴的力量。

雖然在現(xiàn)場因為離得很遠，我看不清觀眾的臉，但是能夠感受到那種互動和回應。與2008年剛剛開始從事白化病的宣傳公益活動相比，現(xiàn)在的觀眾越來越能夠接納這樣一個群體。

新京報：與一些常見疾病相比，白化病患者特殊在哪里?

劉吟：白化病是罕見病的一種，實際上在現(xiàn)實生活中，白化病患者經(jīng)常會面臨一種尷尬境地：一方面，由于白化病本身不會時刻危及生命，患者日常生活的很多方面與正常人沒有區(qū)別，導致白化病患者并不能像一些重大疾病患者那樣，享受到社會醫(yī)療公共資源的更多傾斜，但是另一方面，這種疾病對人的生活確實會產(chǎn)生很多影響。

新京報：這種對生活的影響，來自哪方面?

劉吟：其實有很多，比如視力比較差，大多數(shù)都有畏光等問題。我的視力不足0.1，普通的眼鏡根本起不到效果。從小學開始，就需要佩戴放大鏡、望遠鏡;當時，家里人跑遍西安，才找到合適的鏡片。新來的老師看到我的放大鏡，還以為我在玩玩具。

另外，白化病患者比較怕光、怕曬。小學二年級的時候，一天下午我在游泳池泡了半個小時左右，回家后身上就起了很多水泡，很癢，診斷出來是二級燙傷。所以在生活中，比如大夏天，不能長時間在戶外被曬，可能就會需要戴墨鏡、打遮陽傘。

“‘白化病人’是一個標簽”

新京報：目前你的主要工作是什么?

劉吟：我平時在一家康復機構(gòu)工作，另外是“月亮孩子之家”的志愿者，從2008年到現(xiàn)在，已經(jīng)9年。“月亮孩子之家”是一個公益組織，主要給患者及其家庭提供相關(guān)信息咨詢，幫助患者與家人建立信心，同時希望通過社會宣傳等方式，努力為白化病群體營造一個平等的社會環(huán)境。

新京報：所以對這一群體來說，當前社會環(huán)境還不能夠稱為“公平”?

劉吟：不能夠算公平，有人會說這是社會寬容度不夠，我認為不是寬容的問題，任何事物都有被接受的過程。“月亮的孩子”因為外觀上跟普通人不一樣，在上學、就業(yè)和婚姻上會遇到各種隱性歧視。

新京報：這種隱性歧視會有哪些外在表現(xiàn)?

劉吟：病友之間會相互交流這種遭遇。比如說，一些患有白化病的兒童，在上學時會被幼兒園拒收，因為有的幼兒園擔心，因為外貌問題，收下白化病兒童學生家長會有意見。有的為了成功入園，甚至需要寫下保證書。

找工作的時候，很多病友都遇到過面試時被告知“回去等電話”，然后就沒有下文。白化病患者如果要結(jié)婚，很多人第一感覺是“會不會傳染和遺傳”，包括一些醫(yī)務(wù)人員也會這么想。

新京報：你曾經(jīng)有過這樣的經(jīng)歷嗎?

劉吟：有一次我面試一份工作，花了兩個小時找到面試單位，但是面試官看到我之后，上下打量了一下，跟同事竊竊私語一番，很隨意地問了幾個問題，就把我打發(fā)走了。

還有一次，我去一個超市應聘廣播員。我的聲音條件還算不錯，口才也還行，但是沒有被錄取。為什么呢?是因為這家超市的廣播臺在超市入口處，有點像前臺，擔心我的形象會影響到顧客。那時，會有一些失落。

新京報：怎么看待這種“心照不宣”的歧視?

劉吟：很多人是因為不了解，僅從外觀上看，白化病患者的長相與眾不同，所以日常生活中會有一些麻煩。這幾年還好，以前在一些邊遠的地區(qū)，會覺得是“上輩子做壞事”的人才得白化病。

我認為白化病是全世界7000多種罕見病的一種，“白化病人”只是一個標簽，關(guān)鍵是去普及相關(guān)知識。